强直性肌营养不良症有什么药?

发布于2022-01-10 18:12:07

病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):患者男(有家族史),23岁,有典型症状,斧状脸,手无力,吞咽不顺利。12岁开始发病,症状逐渐加重。其父46岁,症状轻些,手无力。十几年前开始发病。曾经治疗情况和效果:2010年在辽宁省医院住院输液治疗过,确诊为强直性肌营养不良症,采血样到北京检测为19号染色体长臂13.2。当时有一定的效果,停药后不理想。出院后口服苯妥英钠片,能气朗,VB1,VB6,VB12及叶酸,效果不好。想得到怎样的帮助:戴医生您好!我是患者的表姑,我的父亲也是这种病,瘫痪三年后,很痛苦,今年已经去世了。我的姐姐今年34岁,也是这种病。我的家人都为这种病所折磨。不知您那是否有更好的疗法?希望能够缓解,少一分痛苦。暂时可以先吃一些什么药控制?希望您能给个建议!忠心的感谢!

1个回答
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网友回答2022-01-10
强直性肌营养不良是由重复序列增多造成的,请把你的具体基因检测结果发上来看看。如果尚未明确基因诊断,家族中有如此多患者,还是要明确基因诊断的,这样可以做好下一代的遗传咨询产前诊断。强直性肌营养不良虽然主要造成的肌肉症状,但更多的致死原因是心脏传导阻滞,需要监测心电图,必要时需放置起搏器。对于肌肉强直现象,苯妥英钠卡马西平均有一定减轻病情的效果,但是对于肌肉进行性无力萎缩,客观的说,目前尚无明确有效的治疗办法。 回复专家:北京协和医院-神经科-戴毅主治医师

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